Overblog
Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
31 octobre 2010 7 31 /10 /octobre /2010 21:38

Octobre est un mois généralement festif à la maison.

 

D'abord, Seb ouvre le bal le 12 avec une bougie en plus.

L'occasion d'un petit repas spécial, et d'un gâteau bien-sûr !

 

DSC04584

 

 

On remet ça le 21 pour moi.

Cette année, j'ai eu la totale: repas préparé avec amour

(notez qu'on se limite désormais à une bougie sur les gâteaux !!)

;-)

 

DSC04684

 

Et beau bouquet de fleurs !

 

DSC04687

 

 

Ces derniers temps ça devenait difficile de trouver de bonnes idées de cadeaux (qu'est-ce que ce sera dans 20 ans !!).

Au dernier moment j'ai opté une fois de plus pour une solution facile mais efficace.

 

DSC04587

 

Bon, c'était vraiment histoire de ne pas rentrer les mains vides ...!

 

En réalité pour 2010, on a changé de tactique: le vrai gros cadeau est à partager et ce, pour plusieurs années !! Nous voilà partis pour un emprunt de 30 ans et (si tout se passe bien !!!) une belle maison à rafraîchir, meubler, décorer, habiter !!

 

Je me fais donc une joie de vous livrer quelques photos de notre énoooooorme paquet, sans papier doré et petit noeud bien-sûr !

 

Maison

 

Attention les yeux, il faut un peu d'imagination car comme dit ma copine Delphine : ... "Quel style !" ...

:-)) 

 

Bon, allons-y pour la visite ...

On rentre par là.

 

Entrée1

 

En face de l'entrée, c'est la cuisine.

Un style pseudo-rustique que je n'aurais pas choisi, mais qui fera très bien l'affaire ! (car il y a vraiment plus urgent dans la maison !!)

:-)

 

DSC04638

 

Il faudra juste qu'on change ces poignées de portes dépareillées qui m'agressent les yeux à chaque fois que j'ouvre la photo !

(c'est fou comme on peut bloquer sur des conneries !)

Quant au lustre, tout est encore possible !

:-)

 

Au rez-de-chaussée toujours, le séjour.

 

Séjour3

 

Séjour2

 

Cette longue pièce donne sur une véranda (le petit bonus !!) et le jardin.

Un rêve qui se réalise, pour nous mais surtout pour les enfants !

 

Jardin2

 

Jardin4

 

Jardin3

 

 

 

Voilà pour le rez-de-chaussée. Je vous passe les détails des placards, du sous-sol, de la cave à vin, du garage et sa mezzanine, du petit atelier ... Une mine d'or, cette maison !

 

Passons à l'étage.

C'est simple: 3 chambres à refaire. Mais que d'espace !!

 

Chambre1-1

 

Chambre2-4

 

Chambre3-1

 

 

Pour la salle de bain, ça ne sera pas possible non plus, j'ai mal à la tête rien que de voir la photo ! :-)

Mais nous avons déjà plein d'idées. C'est tellement facile quand on sait ce qu'on veut et ce qu'on ne veut plus (ah .. l'expérience, y a rien de tel !)

 

SdB1

 

 

Et puis, une petite porte.

Et derrière elle, tout ce que nous avions décidé de laisser tomber au vu de notre budget, et qui s'offre finalement à nous contre toute attente : des combles aménagés ! Soit 2 petites pièces sous les toits, vue dégagée, rangements à gogo, et plein de possibilités ...

 

Bureau

 

Chambre4-3

 

Evidemment, là aussi il y a un peu de travail. Mais comme le reste de la maison, cet espace est en parfait état !

 

Voilà, il ne nous reste qu'à patienter, compter, réfléchir, et ... rêvasser !!!

 

 

 

Partager cet article
Repost0
23 septembre 2010 4 23 /09 /septembre /2010 21:54

Voilà, ça y est .. c'est fait ... notre Loupi a eu 1 an !

 

Beaucoup d'émotion pour moi en cette journée si spéciale...

Je me revois 1 an en arrière, je me rappelle les bons et les mauvais moments, notre excitation, la surprise de son arrivée, nos inquiétudes ...

Tous ces sentiments mêlés ressurgissent.

Je suis à la fois heureuse de voir mon garçon grandir, et émue de ne plus avoir ce petit bébé lové au creux de mes bras ... Tranquillisée de le voir en bonne santé depuis quelques semaines, et toujours vigilante ... Dynamisée par son évolution, et fatiguée par son énergie débordante ...

 

Bref.

Il faut profiter.

 

La journée est superbe, la bonne humeur est de mise, le noyau famillial est presque au complet.

 

DSC04440

 

Fin 2010 6147

 

... et Mael semble ravi que tout le monde soit réuni !

 

Fin 2010 6229

 

 

La stratégie du jour est très simple: ouvrir les cadeaux à l'apéro pour que notre tornade, boostée par l'événement, ait de quoi s'occuper pendant NOTRE repas !!

(comment vous dire que je n'ai même pas osé penser à l'idée saugrenue de lui faire faire une sieste comme d'habitude ..!?)

;-)

 

Ce ne sont pas les bras qui manquent: une vrai brigade ! Ceux qui amène les paquets, ceux qui aident au montage, ceux qui jettent les papiers ...

 

DSC05253

 

DSC05329

 

Fin 2010 6168

 

Fin 2010 6160

 

 

Au moment de passer à table, Mael ne sait plus où donner de la tête !

(objectif atteint !!)

 

Bricolage, musique, lecture, sport: l'après-midi s'annonce intense (pour nos oreilles aussi !!)

 

DSC04443

 

DSC05385

 

DSC05411

 

 

Pour tout le monde (en particulier les cuisiniers, qui ont drôlement assuré !), c'est le moment de souffler un peu (et d'éponger le champagne !?)

 

Fin 2010 6218

 

 

A l'heure du dessert, tout le monde est prêt !! Mael sent probablement que quelque chose se trame, le voilà à table avec nous et tous les appareils sont braqués sur lui ! :-)

 

Fin 2010 6239

 

Bon, pour le soufflage de bougie on n'a pas répété, mais on est là pour viser !

 

Fin 2010 6252

 

Fin 2010 6246

 

 

Ce qui intéresse surtout notre gros gourmand, en voyant le beau gâteau de papy ... c'est de l'attraper à pleines mains et de le goûter enfin !!

 

Fin 2010 6256

 

Fin 2010 6263

 

 

Encore une bonne raison de se mettre les doigts dans la bouche ! (et dans la bouche des autres !!)

 

Fin 2010 6265

 

... et cette fois on arrive à s'en coller jusqu'au bout du nez !

 

DSC05508

 

 

Mais ne vous inquiétez pas, nous ne sommes pas les seuls à nous régaler !

 

Fin 2010 6277 

 

Eh oui Elise, on t'a vue !! :-)

 

 

Bon, conclusion: on s'est bien amusé !!

(hein David !)

;-)

 

DSC04452

 

... et ça continue tous les jours grâce aux cadeaux : merci à tous les généreux donateurs !!!

 

 

Partager cet article
Repost0
26 juillet 2010 1 26 /07 /juillet /2010 22:36

Ce mois un peu plus calme et un peu plus beau, c'est aussi l'occasion pour nous de retrouver celles et ceux que nous n'avons pas vus depuis longtemps. Voire très longtemps.

 

 

D'abord, Sev, Alex et Stelios.

Après nos déménagements respectifs et un semestre bien rempli pour tout le monde, nous voilà prêts pour un pique-nique !

Pour fêter nos retrouvailles nous avons amené un petit cadeau à Stelios ... Alex a adoré ! ;-)

 

DSC04017

 

Le repas champêtre semblant cependant un peu audacieux, nous nous sommes repliés (à l'abri donc) sur de délicieuses lasagnes aux aubergines made in sev (recette sur marmiton, y a qu'à trouver la bonne et croyez-moi ça vaut le détour, je m'en suis fait pété la panse !).

 

Avec en pousse-café une bonne promenade au Parc de la Villette pour éliminer tout ça !! 

 

Du soleil, de la musique, des tracteurs ... les garçons sont ravis ! ;-)

 

DSC04032
DSC04037 

 

(je vous passe les stratégies déployées pour décrocher Stelios de la grille)

 

Bon, un petit tour de manège, ça ne fait de mal à personne non plus !

 

DSC04021
DSC04024 

 

L'occasion pour Mael de nous dévoiler sa botte secrète: le coucou !! (ouaiiiis j'adoooore)

 

 

 

 

Le lendemain de cette belle journée, c'est François qui nous rend visite.

 

DSC04043

 

 

 

Enfin ce WE, c'était le tour d'Amandine, Aurélie et Ludo.

 

Mael ne leur a pas montré QUE son meilleur visage (pas de repos = pas de répit !) et ils ont été courageux ... mais sont repartis en se disant qu'ils n'étaient définitivement pas prêts à avoir des enfants !

;-)

Dommage, j'aime bien faire changer les gens d'avis ... mais il faut dire que Mael n'y met pas vraiment du sien ces temps-ci (1ers caprices, 2ème paire de dents ... et tant d'autres bonnes raisons d'être bougon !).

Bon l'important c'est que nous on l'aime tout autant quand il est chiant !! :-))

 

 

La ronde des jolis WE de juillet est déjà terminée, ces premières semaines d'été sont passées à une vitesse folle. Il nous reste à rendre visite à Camille et Guillaume, puis à filer en vacances !! Pas mal aussi, comme programme !

Je n'ai qu'un mot: YOUPI !

:-)

 


Partager cet article
Repost0
14 juillet 2010 3 14 /07 /juillet /2010 11:20

Non, pour le bal de promo attendons encore quelques années .. Le temps que le papa se fasse quelques cheveux blancs avec l'adolescence de sa fiiiiille ! ;-)


Pour cette fois nous nous contentons encore du traditionnel pestacle de fin d'année pour le groupe de danse.

Elise a poursuivi la danse classique et a, d'après le papa en question, fait beaucoup de progrès !

Comme je n'étais pas là pour apprécier (baby-sitting oblige) et que le papa n'est peut-être pas très objectif, je propose que vous jugiez par vous-même:




Bon déjà faut retrouver Elise !! (j'ai pas fait la même blague l'année dernière ??)


Je crois (si c'est bien elle que je vois !!) qu'elle est dans les plus grandes, avec un chignon, souvent devant (ce qui plutôt bon signe ..)

:-)




C'est vrai que c'est beau, non ?!

(en tout cas, je fais pas mieux ça c'est sûr !)

 


Partager cet article
Repost0
13 juin 2010 7 13 /06 /juin /2010 21:27

Voyons que je vous raconte la suite des aventures de Mael...


Suite à son hospitalisation fin mars, j'ai eu de nombreux échanges téléphoniques avec Necker pour connaître les conclusions des 2 équipes qui nous suivent (chirurgie viscérale et néphrologie).

Finalement, je reçois un coup de fil au retour de l'Ascension, m'annonçant que Mael serait opéré le 2 juin ! Ok, c'est super mais l'organisation s'annonce périlleuse: il faut revoir la chirurgienne, rencontrer l'anesthésiste, et prévoir au moins une journée off pour l'intervention...

Bon, on a l'habitude !

Quelques mouvements d'agenda plus tard, tout est en règle. Mais au dernier moment, les analyses d'urine reviennent pleines de germes. Enorme coup de stress, nous craignons l'infection et l'hospitalisation, ainsi que l'annulation de l'opération.

Impossible d'intervenir dans ces conditions en effet, mais nous nous contentons d'un traitement antibiotique par voie orale à la maison, et l'opération est juste repoussée au 4. Deux jours de stress en plus quand même, en attendant ...


Si j'avais un mot à retenir de ce 4 juin ce serait "LONG" !!


Arrivé a jeûn à 7h du matin, Mael a dû patienter, jouer, se changer les idées ... Je crois qu'il a réussi mieux que nous ! ;-)

Après quelques sourires à sa petite voisine Elise pétrifiée et hurlante (heureusement partie la première au bloc !), il trouve tout plein d'occupations.


DSC03772


Urgence au bloc, nombreux enfants prévus ... nous sommes contents de ne pas faire partie des annulations (car il y en a eu plusieurs ce jour-là !).


Le bain nous occupe un moment, mais après c'est encore plus compliqué: Mael ne doit pas se ressalir, et après avoir crapahuté partout il faut maintenant rester tranquillement sur le lit... Le "doudou" est prêt, à demi étranglé par sa petite étiquette qui rappelle que c'est avec Mael qu'il partira (et reviendra, surtout !).


DSC03779


A 13h30, toujours sage, Mael s'en va, assommé par la petite potion magique administrée quelques minutes avant...

La petite boule au ventre qui me tient depuis plusieurs jours prend de l'ampleur. Il part pour une intervention routinière et de courte durée mais c'est plus fort que moi, je me dis qu'il peut se passer n'importe quoi.


Bon, en théorie le programme est simple: prosthectomie (j'aime ce terme médical qui me change de la "circoncision" un peu lourde de sens...) et injection endoscopique de Deflux. Il y en a pour 1h.


Nous attendons 1h. Puis 2. Et enfin 3.

3h après, la salle de réveil nous appelle enfin. L'attente a été interminable, et nous avons eu largement le temps de nous inquiéter encore plus. Personne n'a l'air très chagriné de nous apprendre qu'il y a eu des problèmes de communication et qu'ils avaient déjà tenté de nous prévenir que l'intervention était terminée ....

Bref. La routine ! ;-)

Pendant que nous piétinons devant la salle de réveil en attendant qu'une infirmière nous ouvre, nous nous retrouvons nez-à-nez avec Vicken Topouchian, chirurgien orthopédiste avec lequel j'ai travaillé pendant ma thèse. Drôle de rencontre mais petit moment de réconfort, c'est toujours bon de tomber sur un visage qu'on connait...


Nous pénétrons enfin dans l'antre secrète, Mael se réveille sans difficulté et nous remontons rapidement dans sa chambre.

Corina, Mihai et Alex de passage à Paris sont parmi nous pour un petit coucou à Mael. C'est la première fois qu'ils se rencontrent ! Drôle de première fois, non ?!

:-)


Il est 17h30 et la sortie prévue le jour même n'est bien-sûr plus d'actualité. Ce n'est pas plus mal, car Mael porte du coup une sonde vésicale qui évite les complications, et la soirée est quand même difficile pour lui donc je préfère être entourée.

Comme toujours les infirmières du service sont adorables, et comme Mael a fait son grand séducteur toute la journée, elles se battent presque pour venir s'occuper de lui.

Une fois encore je les remercie, elles ont dans ce service un sens de l'écoute et une disponibilité que nous n'avons jamais retrouvés ailleurs.


La nuit est un peu perturbée mais le réveil est rassurant: vers 6h j'ouvre un demi-oeil (peux pas faire mieux !!) et je découvre à côté de moi un petit garçon assis dans son lit, un énorme sourire aux lèvres, prêt à jouer !


DSC03783 DSC03786 


Quel bonheur ! Mes angoisses s'envolent, le plus dur est derrière nous.



Vers midi Elise et Seb viennent nous chercher. La sonde a été retirée, la perf aussi, les premiers pipis coulent sans trop de difficulté, nous sommes déclarés aptes à rentrer chez nous et je suis bien contente !


Après une grosse sieste tout le monde va s'amuser un peu à la fête foraine.


DSC03789

DSC03792

Avez-vous l'impression que ce petit bonhomme s'est fait opéré la veille ?? Je suis sidérée par leur capacité à passer d'une chose à une autre avec autant de facilité... Moi je vais mettre des jours à me remettre de mes jours de stress !


Elise se fait 2 parties de pêche aux canards. Ca devient vraiment limite, mais elle raffole toujours des lots en plastique brillant très kitsch qui ornent les étalages... Et puis pour cette fois je lui trouve aussi une bonne excuse: gagner un cadeau pour son frère !

Tout le monde est content, ça fait pas de mal ?!


DSC03793 DSC03794 



Voilà, après ça les jours se suivent et se ressemblent .. Mael est visiblement un peu fatigué par ce passage au bloc mais récupère très vite.

Le Doliprane nous sert plus à titre préventif que pour soulager sa douleur, il semble à peine souffrir.

Rapidement les nuits retrouvent leur sérénité. Et nous aussi ... ;-)



Rassuez-vous, pour une fois je n'ai pas envie de vous raconter seulement nos histoires d'hôpital. Mael y passe du temps, c'est encore une partie non négligeable de son histoire... Mais entre 2 hospitalisations et des consultations, Mael change, grandit, découvre, évolue ! Mon bébé est devenu un petit garçon curieux de tout, cascadeur et énergique.


Ce petit lardon qui pouvait rester des heures allongé sur le dos avec un pauvre jouet s'attaque désormais à tout ce qui bouge depuis qu'il a trouvé comment se redresser, se retourner, se déplacer, attraper, balancer, mordiller ... :-)



Ses jouets le passionnent !


DSC03738






Mais ce qu'il aime avant tout, c'est tout ce qui nous appartient, et surtout si ça lui est interdit !! ;-)


DSC03722


DSC03745


Et puis après tout le jeu le plus excitant quand on a 9 mois ... c'est de prendre de la hauteur ! Et (pourquoi pas) faire quelques pas !!


3



Pour les babillages, du coup, ça reste assez primitif. Chacun ses priorités ! Mael est plutôt du genre 4x4 que moulin à paroles. Profitons-en ... ;-)

En attendant, j'essaie de lui transmettre les belles choses de la vie: des bisous, des bisous, des bisous ! Papa doit piquer un peu parce qu'il n'y a pas le droit.

Pour les câlins, ça vient !

Et les caresses ... attention les yeux ! Un doigt dans le nez, un coup de boule, une grosse claque .. tout cela est vite arrivé !

Sinon on a des packs spéciaux suivant les cas: arrachage de lunettes, tirage de cheveux ... Y en a pour tout le monde ! Bref, la douceur incarné, cet enfant !!

:-)

 

2

Partager cet article
Repost0
3 juin 2010 4 03 /06 /juin /2010 15:50

Seb m'a demandé plusieurs fois quel petit présent me ferait plaisir pour la fête des mères... J'ai fini par lui répondre que mon plus beau cadeau serait une bonne nouvelle pour Mael.


Allez .. on va dire que j'ai eu mon cadeau.


Des bonnes nouvelles, il y en a eu.

D'abord, le scanner cérébral du 27 mai nous a prouvé (confirmé ?!) que Mael n'avait aucun problème au cerveau.

L'autre bonne nouvelle est tombée quelques jours plus tard lors de la consultation avec le Dr Cheikhelard: la chirurgienne nous annonce que l'opération prévue le 2 juin permettra de réduire le risque d'infection urinaire (circoncision) mais qu'elle sera aussi l'occasion de réaliser un 1er geste pour réduire (ou guérir ...) le reflux (injection de Deflux par voie endoscopique).

Moi qui me pose mille questions sur la chirurgie du reflux (pourquoi ne pas la faire ??) trouve enfin dans cette proposition alternative une idée qui me soulage: tenter quelque chose ! Se battre contre ce truc tout bête qui ronge les reins de mon petit garçon.

 


Bon, le problème c'est que les bonnes nouvelles n'arrivent jamais seules : il y en a toujours une poignée de mauvaises avec ..

Vous allez peut-être me trouver gonflée de dire un truc pareil. Difficile d'en arriver quand on a tout pour être heureuse: un mari, un boulot, une maison, la famille et les amis... Et le plus adorable des petits bonhommes.

Et pourtant, c'est comme ça ... J'ai passé la fête des mères pensive et très partagée.

Très heureuse de vivre pour la 1ère fois cette journée simple mais touchante. Très émue de recevoir de jolies fleurs (merci adorable Môman ..) et un joli cadeau (merci gentille nounou, en attendant que Mael s'y mette vraiment ..).

 

DSC03766

DSC03768

 

Mais triste de penser à tout ce que cachent le sourire et l'énergie de mon enfant..

Je repense à tous les moments difficiles, à tous les examens, à la souffrance, a tout ce qu'il a enduré et a tout ce qui l'attend encore ..


Le scanner nous a enlevé un poids énorme quant au développement de Mael, mais laisse planer le doute sur les sutures de son crâne, peut-être soudées trop tôt. Ca porte un nom barbare: la craniosténose. Le traitement l'est tout autant... Le radiologue me dit que "ça s'opère très bien !"

Ca me fait une belle jambe ! S'il connaissait notre programme déjà surchargé il m'aurait peut-être dit ça avec moins d'entrain ... Nous voilà bon pour une consult de neurochirurgie, coincée quelque part dans notre agenda de juillet, avec celles de néphrologie et de chirurgie...


Et puis les mauvaises nouvelles de mai ont laissé place à celles de juin: mardi 1er nous étions prêts pour notre passage au bloc le lendemain, mais les analyses d'urine pré-opératoires sont revenues avec nos amis les germes: escherichia coli, marqueur d'infection ... Nous échappons à l'hospitalisation pour traiter tout ça, mais le bloc est reporté de 2 jours. 2 longs jours.


Stress, attente, examens et consultations à gogo ... Dimanche dernier je me suis vraiment demandé si Mael aurait eu envie de me dire "Bonne Fête Maman".

Moi je ne me sens pas la meilleure des mères pour l'instant ... :-(

Je me console en faisant mon possible pour lui apporter amour et réconfort à la hauteur de son courage. Et mon plus grand bonheur, c'est son sourire.


Partager cet article
Repost0
23 avril 2010 5 23 /04 /avril /2010 12:00

Quelques amis, la famille, et du soleil ... Franchement si ça c'était pas un pur WE je sais pas ce que c'était ?!! En tout cas ça fait un bien terrible, même si la fatigue est toujours là et qu'on attend avec impatience de changer un peu d'air...



Bon, les grasses mat c'est fini.

Mael est dans un mode "je mange comme un ogre à longueur de journées (et accessoirement je tente la nuit aussi) et j'ai une pêche d'enfer". Faut croire qu'il rattrape le temps perdu à l'hôpital.

Donc le matin, pas question de trainer au plumard à barreaux !


Bon, ça va qu'on est content de le voir, avec son petit sourire ravageur...


DSC03416


(mais quand même on aimerait bien le voir un peu plus tard !)

 


Lui il s'en fout, après il fait la sieste !! :-)

On pourrait aussi, me direz-vous (je ne suis pas du genre à me faire des noeuds au cerveau pour ce genre de détails ...). Mais ce samedi en l'occurence, on n'en a pas profité: j'ai disparu pour un peu de shopping, pendant que Seb préparait des muffins.


Après, les copines sont arrivées.

Comme d'habitude, impossible de réunir tout le monde le même jour, mais on a quand même une belle équipe, made in GE Healthcare:


Hélène, avec ici Camille, ainsi qu'Elisabeth, son joli bidou et Sido


DSC03411 DSC03407 


Mumu et Albane


DSC03408


Béné et le p'tit Paul (qui a 2 mois de moins que Mael mais une plus grosse tête !)

;-)


DSC03409


Et puis on les voit pas, mais quelques mâles ont osé se mêler à notre goûter de filles: Seb bien-sûr (pas très à l'aise, Blaise, mais pas le choix !), Benjamin et Pierre.


Après-midi sur la terrasse, jus de framboise et douceurs maison apportées par nos petites fées: cannelés, salade de fruit, muffins chocolat blanc - framboises et poire - chocolat.

Que du bonheur !



Dimanche, programme chargé mais timing souple.

Nous arrivons tranquillement, toujours sous le soleil, pour déjeuner avec Taty et Nicou. Pendant que nous profitons du balcon et que nous nous remplissons la panse avec gourmandise, Mael s'éclate sur le déambulateur !

 

DSC03427 DSC03431 

 

Et fait le cochon pour le goûter ... ;-)

 

DSC03442



Pour finir la journée, nous avons un rendez-vous de dernière minute: Anthony, Frédérique et la p'tite Alice qui a bien grandi nous attendent à Meudon pour un apéro rapide.

On a beau habiter à deux pas, ça devient très difficile de se voir avec tous ces bébés (un 2ème est prêt à surgir chez eux !!), le boulot et les occupations de M.Le Bras qui, après sa thèse, est retourner étudier la médecine ...

Alors on est drôlement contents de les voir, même si ça passe un peu trop vite ..


Vivement la naissance, qu'on aille leur rendre visite de nouveau !! :-)




Partager cet article
Repost0
24 mars 2010 3 24 /03 /mars /2010 22:24
C'est mercredi et nous revoilà à Necker pour la suite de nos rendez-vous.
Pour une fois j'évite les bouchons, je trouve à me garer facilement et je ne finis donc pas le parcours en courant avec la poussette, façon joggeuse .... C'est chouette aussi d'arriver tranquillement ! :-)

A 11h45 pétantes nous sommes à l'échographie.
Mael est intenable, tout le passionne: ce nouveau médecin que nous n'avons jamais vu, la sonde, les câbles, la télé ... Mon touche-à-tout ne s'arrête plus ! Pas facile pour y voir quelque chose.
Je ne suis plus trop habituée aux bonnes nouvelles et reste méfiante, mais le médecin a l'air sûr: aucune trace du calcul soupçonné en décembre dans le rein droit.

12h15, je repars fièrement avec mon fils toujours guilleret et un compte-rendu médical enfin de bon augure. Ca ne résoud rien mais ça évite des complications dont nous nous passons avec plaisir !!

Du coup je me tâte.. On reste 4h dans le quartier ou on bouge ? Petite surprise aux collègues de boulot ou bien maison ?
Une fois de plus, j'opte pour la solution qui privilégie le confort de Mael et respecte son rythme... J'ai toujours du mal à lui faire sauter des siestes ou à le faire dormir et manger n'importe où.
Non, malgré mes grandes idées préconçues sur la flexibilité des enfants et la nécessité de les habituer à tout ... j'aime qu'il fasse la sieste dans son lit, aussi longtemps qu'il en a besoin, et je préfère qu'il prenne son biberon tranquillement, dans un endroit confortable et calme !

Nous revenons donc à la maison pour 1h ou 2. J'enchaîne les allers-retours mais tant pis.

A 16h20 nous sommes de nouveau à l'hôpital et, sur un malentendu, le Pr Salomon nous reçoit avec 10mn d'avance ... ;-)
Le papa arrive juste à temps !
Comme la chirurgienne lundi, le néphrologue nous reçoit avec calme. Pour lui non plus, pas question d'opération pour l'instant. Il nous confirme que la scintigraphie indique une faiblesse du rein droit. Mais il répond à une question importante: quelle que soit la destinée de ce rein défaillant, le gauche n'a aucune raison de flancher un jour.

Je repense une fois de plus à cette phrase que tout le monde nous répète ... "Tu sais on vit très bien avec un seul rein !". Je la déteste, mais pour une fois je m'y raccroche volontiers.

Le médecin continue l'analyse des résultats. Il est toujours un peu brouillon, semble perdu dans ses dossiers, mélange les échos et a oublié les résultats de la scinti dans son bureau. Mais nous lui faisons confiance ! :-)
Pour le calcul, il semble bien content. Néanmoins les analyses d'urines montrent une forte concentration de certains cristaux, qui risquent d'en former de nouveaux. Il faudra peut-être supprimer la vitamine D, et envisager un traitement médicamenteux supplémentaire si le problème persiste.
Nous voilà bons pour de nouvelles analyses d'urines (un truc très pratique qui consiste à récupérer le premier pipi du matin et à l'amener dans les 2h qui suivent à Necker ...) et un rendez-vous bientôt pour faire le point là-dessus.

En attendant, direction les prélèvements. On se fait la totale: taille, poids, tension, poche urinaire et prise de sang.
L'infirmière prend des précautions pour chaque étape, habituée aux pleurs lors de la mesure, aux cris pendant la piqûre et aux débattements pendant la prise de tension. Ce serait mal connaître Mael ! Il y a bien trop de jouets rigolos pour regarder ce que font toutes ces dames autour de lui !
La tension ? On a l'habitude ! La prise de sang ? Même pas mal !
Les infimières sont admiratives et moi je suis drôlement fière.
A la sortie, c'est le coup de foudre ! Mael tombe nez-à-nez avec Gigi, une infirmière qui tombe sous le charme de notre petit loustic d'un seul regard. C'est réciproque, Gigi et sa belle peau de couleur intriguent Mael qui la dévisage longuement en souriant avant de lui faire un énorme calin !

Ce petit bébé distribue du bonheur. J'espère que dans la vie, il aura son quota aussi.

Partager cet article
Repost0
22 mars 2010 1 22 /03 /mars /2010 21:45
1er bilan de nos périgrinations du mois de mars...

J'ai trouvé les résultats de la scintigraphie ce midi dans la boîte aux lettres. Autant vous dire que c'était moins une puisqu'on avait rendez-vous à Necker cet après-midi !

Le compte-rendu médical étant daté du 11 mars, je me demande à qui attribuer le stress de ces derniers jours (car oui, nous attendions ces résultats avec IMpatience !) et le temps perdu ce matin (22 mars...) à essayer d'obtenir une copie par fax, faute de quoi que ce soit d'autre :
> le médecin, qui prend soin de mettre son nom partout dans le courrier, mais n'a probablement fait que signer le document préparé par ses collègues, plusieurs jours après l'avoir laissé traîner sur son bureau ...?
> la secrétaire, qui avait insisté pour que nous vérifiions nos coordonnées, avait noté notre nouvelle adresse, et a finalement envoyé le courrier au 14, allée Albert Thomas ...?
> la poste, qui se dépêche de nous réexpédier moultes courriers qui ne nous sont pas destinés, et a dû prendre 2 ou 3 jours pour nous transmettre (à cheval dans les rues de Massy ??) ce document tant attendu ...?

Bref. Comme on dit, ce qui compte c'est le résultat.


En l'occurence, pas de surprise:

"Les valeurs fonctionnelles séparées donnent:
- en valeur relative : Rein Gauche 77% - Rein Droit 23%
- en valeur absolue : Rein Gauche 23% - Rein Droit 7%
Rein droit hypotrophique et hypo fonctionnel.
Le rein gauche ne présente pas de signe franc de lésion corticale."

La lecture du compte-rendu ravive un peu mes angoisses et ma tristesse de faire vivre tout ça à Mael. Mais je suis soulagée, dans un sens, de connaître le bilan quantifié, et d'avoir bientôt un échange avec les médecins.



A Necker, rien n'a changé. On connaît bien les lieux. Où se garer, par où rentrer... On maîtrise l'ascenseur infernal de la CCI...

C'est la 1ère fois que nous nous rendons à la consultation de Chirurgie Viscérale Pédiatrique, mais les rendez-vous à l'hôpital n'ont plus vraiment de secret pour nous: accueil, attente, consultation, et pas de passage en caisse parce que c'est trop long ! (ils finissent toujours par envoyer la facture...)
:-)

Mael est en pleine forme, reposé par notre petit trajet en voiture, et souriant comme d'habitude.


La chirurgienne n'a pas changé non plus. Elle qui avait été là en septembre pour nous expliquer la situation en adaptant parfaitement son langage à notre compréhension du milieu biomédical nous reçoit très tranquillement et analyse tous les résultats de ces 6 mois avec calme.

Ca fait du bien aux mamans stressées (et aux papas pas sereins !?)
;-)

Pour elle, les résultats ne sont pas dramatiques. Il existe un déséquilibre entre les 2 reins auquel nous devions nous attendre. Mais l'important est que Mael ne soit plus en insuffisance rénale, que les reins assurent donc à eux deux la fonction rénale. Et même si le rein droit ne tourne pas plein pot, il reste fonctionnel.


L'expérience a montré qu'une opération du reflux n'améliorerait pas significativement le pronostic des reins par rapport à la prise quotidienne d'antibiotiques. On garde donc notre Bactrim et on oublie (pour l'instant !) la chirurgie.


Par contre il faut toujours éviter autant que possible l'infection urinaire. Le traitement de fond semble bien protéger Mael, mais nous voilà devant une autre mission: le décalottage (ARGH !).

C'est pour la bonne cause: si nous voulons éviter les infections et la circoncision, il faut passer par une petite manipulation de la bistouquette 2 fois par jour ...
Il me tarde déjà ! :-(


Pour autant, tout ce que nous dit le Dr Cheikelard ne me rassure pas complètement ! (comme me disait autrefois le gynéco, quand on ne se fait pas du souci pour une chose, c'est pour une autre ...!)

Les valeurs de la scintigraphie lui laisse penser que le reflux ne guérira pas spontanément. L'opération n'est donc pas d'actualité mais reste probablement à envisager.
Pour la nephrectomie qui hante mes nuits, pas question du tout d'en parler aujourd'hui. Mais elle nous glisse discrètement quand même que le rein gauche peut très bien prendre le pas sur le droit défaillant et finir par assurer tout seul la fonction rénale d'ici quelques années. La conséquence pour l'autre rein n'a pas été clairement évoquée, mais j'ai vite fait de tirer mes propres conclusions...


N'empêche que je repars soulagée.

J'attends encore de voir ce que donne l'échographie de mercredi, et où en est la suspiçion de calcul. J'attends aussi quelques détails supplémentaires de la part du néphrologue.
Mais je me dis que pour l'instant Mael va bien, et qu'il est bien suivi. Nous avons la chance de connaître son problème depuis longtemps et de pouvoir anticiper. J'aimerais parfois (souvent ?) avoir plus de réponse plus vite, mais nous le savons depuis le début : il faut être PATIENTS !!


Notre plus beau cadeau de la journée ? D'énormes calins et de grands éclats de rire de Mael ce soir. Lui qui est souvent énervé et fatigué en fin de journée nous a offert le meilleur de lui-même toute la soirée ...


Partager cet article
Repost0
8 mars 2010 1 08 /03 /mars /2010 17:52
Il y a des journées comme ça où on préférerait presque aller bosser ...

Bon, elle était prévue depuis longtemps cette journée à Trousseau. Une petite excursion en médecine nucléaire, ça se réserve longtemps à l'avance !

Ca me semblait loin, et puis c'est arrivé vite. Ca ne me semblait pas si terrible, et finalement j'ai eu comme une boule au ventre toute la journée.
Pas envie de cette ambiance d'hôpital, pas envie de mauvaises surprises, pas envie de me souvenir que Mael a cette petite différence qui fait que sa vie sera peut-être plus compliquée qu'une autre...

Enfin bon, il fallait y aller.

La scintigraphie rénale, c'est une image de la fonction rénale. On injecte un radiopharmaceutique qui, quelques heures plus tard, se fixe sur les reins.
La gamma caméra permet ensuite d'obtenir des images des organes, et d'évaluer la fonction relative de chaque rein.

Pour les résultats, il nous faudra patienter encore, le temps que les machines et les cerveaux calculent des tas de trucs ...
Pourtant j'aurais bien voulu en savoir plus aujourd'hui. La scintigraphie rénale au DMSA c'est pas mon domaine, mais les images ont ravivé mes angoisses: rein droit petit,  et grosse différence de fixation ...
Le gentil docteur nous dit de ne pas nous fier à ces clichés qui sont parfois trompeurs, et d'attendre patiemment les résultats chiffrés. Il a raison. Mais une louve n'est pas vraiment raisonnable quand il s'agit de son petit, croyez-moi !

Bientôt nous recevrons tout ça, et il nous faudra attendre encore un peu pour pouvoir poser plein de questions aux équipes qui nous suivent.
Le 22 mars, rendez-vous en chirurgie viscérale pédiatrique. Retour à la case départ pour voir avec le Dr Cheikelaard où en est le reflux.
Le 24 mars, rendez-vous en néphrologie. Passage par l'échographie, histoire d'avoir quelques éléments supplémentaires. Et le Pr Salomon nous dira ce qu'il pense de tout ça...

Patience, donc ...

Mael est sûrement le plus courageux de nous tous. Pas une larme aujourd'hui, même lors de l'injection. Des sourires à tout le monde, et de la tendresse à revendre.
Il faut dire que le personnel soignant est adorable, et je les remercie d'ailleurs de nous faciliter ainsi les choses.
Mais ça ne change rien à mes sentiments de septembre: j'aimerais vraiment ne plus avoir à les côtoyer ...



Partager cet article
Repost0